Mamma till tvillingtjejer med OI

sitter just nu och äter makaroner och köttbullar. I ren syskonanda bjuder dom varandra på sin mat. Antingen ge i handen eller lägga i den andras skål. Sen tittar dom på varandra och gör en sån där riktig busmin till varandra.
Man kan ju bara tänka sig hur det kommer att bli när dom blir lite äldre. Och framförallt tonåringar.

Idag har jag, sambon, Ebba och Linnea suttit på Ryhov halva dagen. Idag var det nämligen dags för deras medicinering som dom får var fjärde vecka. Medicinen ska få skelettet att bli tätare och starkare och dessutom få skelettet att orka växa.
På morgonen var jag och städade en timma på ett dagis. Så T fick fixa med tjejerna medan jag var borta. Kom hem och käkade lite frukost, sen var det bara att åka iväg till Jönköping.

Väl på sjukhuset tog det nästan en halvtimma innan båda droppslangarna var tillkopplade till tjejerna. Själva proceduren tar inga tider. Utan det är en väntan innan dom börjar som tar tid. Fattar inte varför dom inte kan vara lite snabba.
Linnea gnällde lite idag när nålen sattes. Annars brukar hon gapskrika. Ebba klagade mest. Skrek lite mer än Linnea.
Sen lekte vi lite på golvet och fikade. Tjejerna åt soppa och grahamspannkakor till lunch. Oj, vad dom åt. Trodde inte dom skulle gilla den maten. T och jag åt baguette med köttbullar och rödbetssallad.

Efter lunchen var det dags för middagslur. Annars brukar dom sova 1½ timma. Nu vaknade dom redan efter 50 min. Så dom var inte glada när dom vaknade. Tror Ebba låg konstigt el något i vagnen. Så det var nog därför hon vaknade.

Denna gången hade dom använt något konstigt att fästa nålen med. Det var jättesvårt att få bort från huden. Så då blev det mycket skrik och Linnea fick till och med en blodutgjutelse på ett ställe. Sånt är inte roligt.

Eftersom dom får in mycket vätska i kroppen, kissar dom otroligt mycket. Blöjorna är alltid fulla vid varje byte fram till morgonen  efter.

När vi var klara med allt på sjukhuset åkte vi först till Jula. Sambon skulle ha handskar och jobbarbyxor. Sen åkte vi till A 6. Har haft min telefon inlämnad på lagning. Strul med joysticken. Så nu fick jag tillbaka den i nytt skick. Nice!

Tjejerna sov gott i resesängarna trots ny miljö. Vi gick upp vid sju tiden. Käkade lite frukost i den gemensamma matsalen.
Kl 8.30 var det mätning och vägning. Båda tjejerna blev misstänksamma när vi gick in i mät- och vägrummet. Det kan ju hända något farligt. Men så farligt var det ju inte. Det blev lite gnäll och gråt. Men det gick över rätt fort.
Ebbas resultat: 70 cm lång, 8700g. Hon sträckte ut benet riktigt bra. Då är det bäst att passa på att mäta fort.
Linneas resultat: 72 cm lång, 10600g. Tror hon hjälpte till rätt bra med. Pappan tog hand om den mätningen.

Vid kl 10 fick vi träffa två sjukgymnaster. B-M och A. A är ny på OI-teamet. Men gud så bra och trevlig han är. Han kan verkligen ta både föräldrar och barn. Leker fram resultat hos barnen. Det enda som behövs är bara lite mer erfarenhet. Han är verkligen kanon. Han lyssnar och svarar sen så man förstår. 
Först mätte dom höfterna, benen och nere vid foten. Sen armarna. Båda tjejerna är rädda om sina armar på något sätt. Varför vet jag inte. Men dom gillar inte att bli fasthållna. Så då var det bara att leka fram ett resultat där med. Göra barnen delaktiga i mätningen. Har haft svårt för att träffa B-M innan. Har inte gillat hennes attityd. Men nu börjar det arta sig. 

Strax innan lunchen fick Ebba och Linnea någon sorts medicin som skulle få dom trötta. Tror det är någon form av smärtstillande som gör att dom blir trötta också. 
Efter lunchen var det dags att sova middag, precis som hemma. 

Medan tjejerna sov middag var det dags för dexa mätning. Det är en bentäthetsrötgen. Det krävs man ligger helt stilla i flera minuter. I denna ålder är det helt ogenomförbart. 
Förra gången fick vi traggla i över en timma med att få dexan att funka. Dom sov i vagnen innan, men så när vi skulle lägga ner dom på britsen vaknade dom och kunde inte ligga still. 
Den här gången gick det klart mycket bättre. Dom fick högre dos av smärtstillande och sen var dom naturligt trötta också. T fick ta hand om dexa mätningen i tisdags. Han har mer tålamod. 
Det var en glad och energisk mamma som gick där ifrån efter en kvart. 
Goda resultat blev det också av mätningen. Linnea hade ökat från 71% till 85% och lilla Ebba hade också ökat från 62% till 71%. Medicinen dom får en gång i månaden ger verkligen resultat.

Kl 14 skulle vi träffa Dr E. En helt underbar och fantastisk läkare som jobbar på rätt ställe. 
Eftersom Ebba blev väckt för att vi skulle träffa E. Linnea med för den delen. Men Ebba blev skitsur och grät och gnällde hela tiden vi var inne hos doktorn. E kände och klämde på tjejerna och mätte huvudomfånget med. 
Dr E visade tjejerna tillväxtkurva. Som såg f.ö såg bra ut enligt E. Jag hoppas ju på att dom ska växa ikapp. Men det kommer dom ju knappast göra.

När vi var klara på sjukhuset tog vi bilen till solna centrum. Där gick vi i några affärer och käkade kebabtallrik på en av restaurangerna. 
Väl tillbaka på familjevåningen åt tjejerna köttbullar och makaroner. Sen var det dags för tjejerna att sova för natten. Dom somnade rätt fort och utan så mycket protester. Mamman blev mycket glad för det.
T och jag tittade på bed time stories på vår nya lilla bärbara dator. Ljudet var för lågt och man såg inte så bra på skärmen. Det glänste och hade sig. Så vi ska titta på den igen hemma på tv någon kväll. Dessutom somnade jag mitt i filmen. Till filmen blev det givetvis godis och cola.



.

 

Kom iväg lite senare än vi hade räknat med i måndags kväll. Syrran var här och käkade med oss på eftermiddagen. Sen packade jag ner det sista och sambon började packa ut i bilen. Tur att Carro var här och busade med tjejerna. Annars hade vi säkert kommit iväg ännu senare.

När allt var klart körde vi hem Carro till sig för att sen åka och lämna hundarna hos svärmor och O. Vi kom väl därifrån vid 20. Båda tjejerna ville gärna stanna kvar hos farmor. Blev ledsna när vi skulle sätta in dom i bilen igen. Båda fick åka i pyjamas eftersom det var dags att sova natt. Det tog inte lång tid förrän båda brudarna snusade gott bak i bilen.
Det var Ted som fick börja och köra. Jag somnade som en stock i passagerarsätet. Hade skapligt ont i ryggen och nacken när jag vaknade till. Klockan var nog tio när vi stannade första gången. Eftersom T hade börjat se dubbelt ett tag fick jag köra den sista biten till A. Lindgrens Barnsjukhus i Solna.
För det första gillar jag inte att köra i mörker och inte på vägar jag inte åkt innan. Men det gick bra. Det var inte så mycket trafik och det var rätt lätt att hitta.

Både Ebba och Linnea vaknade till när jag lyfte ur dom bilen. Väl uppe på rummet fick dom välling medan vi bäddade iordning alla sängarna. Det blev lite protester när vi (T och jag) bestämde att nu var det minsann sovdags igen. Efter en liten stund sov vi allihopa som stockar. Tror klockan hann bli ett på natten innan vi somnade.
I rummet på familjevåningen fanns det två sängar, en bäddsoffa, tv, ett litet bord, badrum med skötbord, toa, tvättställ och dusch. Helt kanon att slippa dela med andra och få ro om sig själv i en skyddad atmosfär. Där inga läkare finns och ingen sjukhuslukt. Det finns även ett gemensamt kök och matsal på våningen.
Så kanon att den möjligheten finns för föräldrar som har barn som är inlagda på sjukhuset. Kunna få vara nära sitt barn som är sjukt. Vilken trygghet det barnet måste känna. Eller som för oss kunna bo där medan vi är på kontroll på tjejerna.

Längtar så efter att min sambo ska komma hem. Han har som sagt jobbat borta i Nynäshamn sen i tisdags. Det är inte jättelänge. Men tror detta var nyttigt för oss att få vara ifrån varandra och längta lite. Under tiden han har varit borta har jag möblerat om med hjälp av svärmor och O. Samt barnpassning av Carro och O. Tack säger jag till er.
Allt är inte färdigt än. Det ska upp hyllor och tavlor. Så det ser lite stökigt ut här hemma just nu. Men det blir bättre.
Passade även på att tvätta vardagsrumsmattan och vårt överkast.
Sist men inte minst så har jag lånat svärmors pro agua dammsugare. Så nu är golven och hallmattan riktigt rena.
Med andra ord så har jag haft fullt upp här hemma om dagarna. Har fixat en massa när barnen har varit på dagis och sen grejat med barnen på em/kvällen. Men det har varit rätt okej ändå att vara hemma själv med tjejerna. Så skulle sambon få erbjudande om att jobba borta fler ggr, så får han det för mig.

Nu borde sambon dyka upp när som helst. Ikväll ska vi äta köttfärspaj med grekisk sallad till. Hoppas på en mysig kväll med film, tända ljus och godis av något slag. Risken är väl att han är trött och ska gå och lägga sig tidigt.



Ebba var med en stund och gästbloggade lite

jjjjjjjjjjjjjjjjl.77777-.ko-öoou---.........ööööööööööööööööööööj,   ,n ,

Har länge funderat på att dela med mig av dom känslor som fanns hos mig under tiden jag var gravid med Ebba och Linnea. Tiden på bb och när vi sen blev överflyttade till specialavdelningen. Om hur det kändes att komma hem och hur allt var hemma med tjejerna. Kan väl kort och gott säga att känslorna åkte berg och dalbana. Tror nog att det inte var så mycket bergbana utan mer dalbana då.

Tycket det var mycket märkligt att vi aldrig blev erbjudna någon som helst kuratorhjälp alt. psykologhjälp. Undrar ofta hur allt hade känts då om vi hade fått hjälp med känslohanteringen. Hade man mått mycket bättre när vi väl fick reda på att dom hade benskörhet. Acceptansen hade kanske infunnit sig mycket snabbare. Ångesten varit mildare och glädjen över barnen mycket större. Det kommer jag nog aldrig få svar på. Men jag försöker blicka framåt och njuta av varje otroligt framsteg dom gör. Att lära sig stå är en bagatell för många föräldrar. Det kan väl varje barn, kanske många tänker. Men det är ingen självklarhet att alla lär sig stå eller gå.

När jag såg Linnea resa sig upp mot soffan här hemma, gick det en varm och behaglig känsla genom hela kroppen. Min älskade unge gjorde det. Hon reste sig upp och stod. Stod själv på hela sin tyngd med två sköra ben. Vilken bragt.

Å Lilla Ebba inte större än en 6 mån bebis. Men så otroligt tapper och modig tjej, som har visat att det bannemej finns kämparglöd i. Efter två otroligt jobbiga lårbensoperationer med gipsning som enda lösning på spikproblemen, kommer tillbaka till sitt vanliga jag efter en relativt kort rehabperiod. Kan åla/krypa, sitta och vända sig om från rygg till mage och tvärt om igen. Får hon hålla sig hel i skelettet, så kommer hon nog snart att leta sig upp mot ett stående.

Kommer dela upp känsloresan i olika inlägg. Första delen av resan kommer att handla om graviditeten. Så håll utkik om ni vill åka med på denna resan för snart börjar den.